Pacientes del ISSSTE "Centro médico 20 de noviembre" anunciaron protestarán mañana para solicitar la reinstalación de tratamiento para enfermedades huérfanas.

Los afectados exigen un alto a la actitud inhumana con la que proceden los directivos del ISSSTE, pues si no les brindan los medicamentos necesarios en tiempo y forma, en cualquier momento pueden perder la vida.

“Nosotros creemos que esto tiene un propósito de austeridad inhumana. Incumplir con los tratamientos busca, en el fondo, ahorrarse dinero. Es por ello que anunciamos que protestaremos pública y pacíficamente a las afueras del hospital el jueves 2 de septiembre a las 10 am”, anunció Marco Antonio Akiáhuatl, paciente del centro médico.

La extraña enfermedad se llama hemoglobinuria paroxística nocturna, la cual se atiende con un tratamiento especializado –imposible de conseguir por la vía privada–, indispensable para que los portadores sigan con vida, además de elevar su calidad de vida.

Antonio denunció que con la llegada de la nueva administración federal, las infusiones intravenosas que deben aplicarse cada 15 días se han vuelto muy inciertas. “las aplicaciones son impuntuales o muy espaciadas una con respecto a la otra; así se han ‘ahorrado’ hasta un mes de tratamiento”.

“Estamos cansados y con desesperanza”, añadió, pues los directivos del Centro médico han justificado esta falta con razones que van desde la nula licitación por parte de las farmacéuticas, hasta retrasos en los procesos burocráticos.

“Las consecuencias son la disminución severa en nuestro estado físico. Hemos estado hospitalizados por los altos riesgos de sufrir tromboembolias o irreversibles daños a diversos órganos, como los riñones”, aseveró.

Ante la burocracia de la institución, los enfermos no saben si en un futuro cercano el Eculizumab –medicamento especial para su padecimiento– permanecerá dentro del cuadro del ISSSTE.

En representación de casi una docena de sus compañeros enfermos, Akiáhuatl aclaró que su manifestación no obedece manifestación no obedece a fines partidistas particulares, “simplemente exigimos el cumplimiento cabal de nuestro derechos como pacientes y como ciudadanos mexicanos”.